L’enseignement, enjeu primordial dans la recherche pour les maladies rares

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REPORTAGE - Avec le Généthon et le laboratoire I-Stem, l’Institut de Myologie est l’un des trois laboratoires de l’AFM-Téléthon. En plus d’être dédié à la prise en charge des malades et à la recherche, cet institut offre un enseignement sur le fonctionnement du muscle et les maladies neuromusculaires.

 

 

C’est en 1996 que l’Institut de Myologie est créé sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon et de plusieurs chercheurs, dont le généticien Michel Fardeau qui dirigera l’institut pendant dix ans. L’objectif derrière ce projet était de faire reconnaître la myologie comme une discipline à part entière, elle est aujourd’hui toujours en voie de valorisation. L’Institut de Myologie regroupe actuellement 250 experts du muscle et de ses maladies. Le centre de recherche dénombre 4500 consultations par an et 30 000 dossiers de patients ouverts depuis sa création. Enfin, ce qui démarque l’Institut de Myologie avec les autres laboratoires de l’AFM-Téléthon, c’est sa formation universitaire dispensée en partenariat avec la Sorbonne.

 

Une formation encore confidentielle pour un public très spécifique

 

Chaque année, la formation accueille entre vingt et trente étudiants issus de tout horizon et elle est aussi bien ouverte à la communauté scientifique qu’aux communautés soignantes et médicales. Qu’ils soient chefs de clinique en neuropédiatrie, en neurologie ou interne en génétique médicale, pour Guillaume Bassez, coordinateur de la formation, ces jeunes médecins sont venus pour « se sur-spécialiser ». La formation est ouverte à ceux ayant les connaissances médicales basiques mais aussi un intérêt sur tout ce qui entoure les maladies neuromusculaires. Pour attirer le plus de candidats possibles et promouvoir la formation, l’Institut de Myologie organise chaque année une école d’été, deux semaines de cours intensifs donnés en anglais pour des étudiants du monde entier. Guillaume Bassez espère ainsi faire connaître cette formation à un public le plus large possible.

 

Pour Gisèle Bonne, maître de conférences à l’Institut de Myologie, les étudiants viennent « chercher un enseignement vraiment spécifique à la myologie ». Si Clémentine, étudiante à l’Institut de Myologie, a choisi d’étudier la myologie, c’est parce qu’il y a « plein de perspectives à envisager dans l’avenir et parce que c’est passionnant sur le plan humain dans le rapport avec les enfants et leur famille ». Pour permettre à tous de suivre la formation, l’institut s’est récemment mis au e-learning, la formation à distance peut s’avérer pratique pour les étudiants vivant à l’étranger, ayant des problèmes de visa, ou tout autre raison les empêchant de se déplacer nous explique Gisèle Bonne : « Cette année on a notamment plusieurs étudiants d’Afrique sub-saharienne qui se sont inscrits, on en a en Outre-mer également ».

 

L'AFM-Téléthon, partenaire majeur de cette formation nouvelle 

 

L’Institut de Myologie entretient des liens forts avec l’AFM-Téléthon, bien que déjà financé par le CNRS et l’Inserm. C’est grâce aux dons du Téléthon que l’institut peut continuer ses recherches. Selon Gisèle Bonne, l’Institut de Myologie est « très fortement impliqué dans les différentes manifestations de l’AFM-Téléthon, que ce soient les journées des familles ou le Téléthon ». Pour Clémentine, « c’est grâce à cette association qu’on a accès à ces formations et cela permet aussi d’avoir des financements pour la recherche ». Les financements sont un moteur important pour l’avancée de la recherche, mais cette dernière ne serait pas possible sans les chercheurs qui se travaillent pour trouver un remède aux maladies rares et transmettre leur savoir à une future génération de spécialistes des maladies rares. La formation est donc un enjeu crucial dans ce secteur d’activités.

 

Photo: Axel Savoye

 

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