Sylviane, atteinte de sclérose en plaques : « Il faut se faire à l’idée et voir ce que l’on a et pas ce que l’on a plus »

(Reading time: 2 - 3 minutes)
Sclérose_en_plaque_UNISEP.jpg

Témoignage - Sylviane, 62 ans, est atteinte de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui touche 80 000 personnes en France. Elle raconte son quotidien avec la maladie.

 

« Avec la sclérose en plaques, il n’y a plus de spontanéité, c’est-à-dire que si on veut faire quelque chose, on se dit : « je suis fatiguée ». On ne peut rien prévoir en fait. C’est selon l’état dans lequel on va être. On ne peut pas dire « j’ai envie de faire quelque chose » et le faire », s’exclame Sylviane, 62 ans. Une femme soignée et pétillante. Elle est atteinte de la sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui résulte d’un dysfonctionnement du système immunitaire. La SEP s’attaque à la myéline, ou plus simplement à la protection autour des fibres nerveuses. Résultat, l’influx nerveux est ralenti. Sylviane a eu sa première poussée à 20 ans et a été diagnostiquée à l’âge de 29 ans seulement.

D’après l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, la sclérose en plaques touche aujourd’hui une personne sur 1 000. 80 000 personnes sont concernées par la maladie en France, dont une majorité de femmes.

UNE FEMME ACTIVE MALGRÉ LA MALADIE

Sylviane a exercé son métier de dentiste jusqu’au bout : « J’ai dû m’arrêter à 50 ans, donc il y a 12 ans. La maladie progressait et il m’était de plus en plus difficile de faire des gestes précis avec les mains. La maladie donne des problèmes de préhension et de tenue des objets », explique-t-elle. Elle ne se démonte pas pour autant et affirme pouvoir « vivre plutôt normalement », malgré la maladie. Sylviane enchaine donc les sorties au cinéma, au théâtre, les déjeuners entre amis et surtout, elle voyage. Elle profite de la vie comme elle l’entend. « Je fais des voyages ! Ma fille aînée vit au Mexique donc je pars bientôt à Mexico. J’ai pu voyager avec deux de mes filles. Puis les hôtels prêtent des fauteuils roulants, il faut se donner les moyens de faire les choses », raconte l’ancienne dentiste.

Aujourd'hui, Sylviane a totalement accepté sa maladie et l'affirme très positivement : « il faut se faire à l'idée et voir ce que l'on a, pas ce que l'on n'a plus ». D'ailleurs, elle s'étonne qu'une dame de son immeuble puisse lui dire « je vous admire ». Abasourdie, elle confie « je ne vais pas, à mon âge, ne plus rien faire. Elle voudrait que je ne bouge plus ? C'est bizarre ».

 

Photo : UNISEP 

Derniers articles