Astrid, atteinte d’amyotrophie spinale : "Après ma génération il n’y aura plus cette maladie !"

(Reading time: 2 - 4 minutes)
Astrid_Amyotrophie_spinale_Paula_Monestié_andreani.jpg

TEMOIGNAGE - Astrid est atteinte d’amyotrophie spinale proximale de type 2. Elle raconte son quotidien et livre son regard sur le Téléthon. Avec engouement, elle évoque ce nouveau traitement trouvé pour sa maladie, le Spinraza, dont l’utilisation a débuté en 2016 aux États-Unis et il y a deux ans en France.

 

Astrid a 25 ans. Elle est diplômée en psychologie et est atteinte d’amyotrophie spinale. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire dégénérative qui touche les motoneurones, cellules responsables de la motricité. « À un an, les médecins voyaient que je ne marchais pas. Mes parents et ma grand-mère se sont alarmés. Même si au début les médecins disaient que j’étais fainéante, ils ont remarqué que je ne marcherai jamais grâce à des tests génétiques qu’ils ont faits ». Aujourd’hui, Astrid se déplace dans un fauteuil électrique et est dépendante des autres pour la douche et les toilettes. Des étudiantes qu’elle embauche ponctuellement viennent l’aider. Elle précise d’ailleurs préférer leur présence à celle d’infirmières ou d’aides-soignants. « Je préfère le contact avec des étudiants. J’ai plus confiance en des gens qui me ressemblent qu’en des personnes qui représentent quelque chose de médicalisé ».

Le Spinraza est arrivé en France en juin 2017. C’est le traitement contre l’amyotrophie spinale proximale. Son autorisation et son remboursement ont été validés en avril 2019 par arrêtés du ministère de la Santé. « C’est un traitement par injection dans la moelle épinière qui peut être désagréable. » déclare la jeune femme. Six injections par voie intrathécale, dans la colonne vertébrale, sont nécessaires la première année, pour un total de 420 000 euros, soit 70 000 euros la dose.

"Je ne suis paradoxalement jamais sentie impliquée" 

La Haute Autorité de santé précise que la population cible concernée par le Spinraza est de 300 personnes. Astrid, elle, n’est pas prioritaire : « la priorité est aux personnes en danger de mort. Pour le type 1 de ma maladie, les bébés peuvent mourir ». Ce médicament reste tout de même pour elle un véritable espoir pour l’avenir. « C’est un médicament révolutionnaire : après ma génération il n’y aura plus cette maladie ! ». Néanmoins, elle avoue qu’il y a des complications possibles. « Des médecins m’ont parlé des effets secondaires notamment au niveau de la vue ».

L’AFM-Téléthon a lutté pour l’élargissement du traitement à un maximum de malades depuis son autorisation temporaire en 2017. Aujourd’hui, l’association se félicite de l’accord trouvé par l’État et le laboratoire Biogen, qui en est à l’origine. Pourtant, Astrid n’est pas une grande fan du Téléthon et ne l’a d’ailleurs jamais regardé. « Je ne me suis paradoxalement jamais sentie impliquée. Il renvoie une image qui ne me plaît pas trop en montrant les pauvres enfants malades ». Pour la jeune femme, il faut faire une force de sa maladie : « Qu’est-ce que tu peux faire avec ça et pas malgré ça ! ». Elle nuance tout de même son propos sur le Téléthon en reconnaissant son impact. « Je trouve ça admirable de récolter des fonds pour ça, le nier serait hypocrite de ma part ».

Actuellement, entre 80 et 100 enfants touchés par l’amyotrophie spinale en France naissent chaque année pour une population totale d’environ 1200 malades. Astrid et ses proches attendent qu’elle puisse accéder le plus rapidement possible au traitement. De nombreux essais cliniques sont aujourd’hui en cours. Des essais qui devraient permettre bientôt à d’autres maladies de bénéficier des mêmes espoirs de guérison.

 

Photo :  Paula Monestié-Andreani 

Derniers articles