• Slide FESJ 2015
  • L'hebdo sports

Laurence Tiennot-Herment : "Le Téléthon est là pour remotiver les malades et leurs familles"

DSC_6546-2.jpg

TÉLÉTHON - Présidente de L'Association française contre les myopathies (AFM) depuis 2003, Laurence Tiennot-Herment, participe activement au bout déroulement du Téléthon depuis de longues années. Pour elle, ce week-end annuel est nécessaire pour les malades atteints de pathologies rares, mais sert aussi les maladies plus fréquentes. Entretien.

 

L’une de vos tête d’affiche de cette campagne, Mathilde, a quasiment l’âge du Téléthon et peut aujourd’hui remarcher. A l’occasion des trente ans du Téléthon, c’est un formidable message d’espoir, n’est-ce pas ?

Tout à fait ! Mathilde à 28 ans aujourd’hui et pendant plusieurs années, elle a été dans une errance de diagnostic avec une faiblesse musculaire qui augmentait petit à petit sans savoir pourquoi. Elle est allée au collège puis au lycée en fauteuil, et je pense qu’elle avait fini par se dire qu’elle ne pourrait pas mettre de nom sur sa maladie. Lorsqu’elle arrive à Paris après ses études supérieures, elle décide, pour la première fois en cinq ans, de consulter un médecin à l’institut de biologie Paris-Seine, l’un des principaux laboratoires que finance l’AFM-Téléthon. Et elle en ressort avec un nom sur sa maladie. On lui donne aussi une prescription médicale avec un traitement qui a prouvé son efficacité. A l’occasion des trente ans du Téléthon, ça nous semblait important de montrer ce que la générosité publique permet de faire, comme mettre un nom sur certaines maladies et donner une chance aux malades de disposer d’un traitement. On aimerait voir davantage de belles histoires comme ça, mais c’est au moins un beau message. 


Aujourd’hui, le Téléthon entre dans une nouvelle phase d’action avec des essais cliniques sur des maladies peu connues. Pourquoi ?
Parce qu’à chaque fois qu’il y a une innovation thérapeutique pour une maladie rare, ça ouvre la voie des innovations thérapeutiques pour bien d’autres. Il y avait un chercheur chez nous qui disait : « une victoire sur une maladie, c’est une victoire sur beaucoup d’autres. » C’est aussi ça, l’enseignement des Téléthons, et c’est la motivation première des chercheurs qui sont financés par les dons. Pour le peloton de tête des maladies rares, on arrive à trouver des premiers médicaments et des solutions thérapeutiques. Mais avec ce peloton, on s’attaque à six ou huit mille maladies. Elles sont malheureusement beaucoup plus nombreuses à n’être qu’au stade de la recherche plutôt qu’à celui du médicament.

Les maladies plus fréquentes profitent-elles de ces recherches sur les maladies rares ?

Oui, il y a de vraies passerelles entre les maladies rares et des maladies plus fréquentes. Je citerai deux exemples, qui sont très symboliques. Le premier exemple, c’est celui de certaines maladies rares de la vision. La recherche avance et il y a déjà plusieurs stratégies thérapeutiques bien engagées. Tous les chercheurs vous diront que cette accumulation de connaissances et d’innovations thérapeutiques pour les maladies rares de la vision sert également à comprendre la dégénérescence maculaire liée à l’âge, qui concerne 15% de la population. Le deuxième exemple, c’est avec une des maladies les plus rares, la progéria, qui provoque un vieillissement prématuré chez les enfants qui décèdent généralement avant 12/14 ans. Tenter de mieux comprendre les mécanismes du vieillissement accéléré permet aussi de mieux comprendre les mécanismes du vieillissement en général. On a découvert que la protéine qui est impliquée dans la progéria est une protéine qui ressort quand on est sous chimiothérapie ou sous trithérapie. La passerelle entre maladies rares et fréquentes est indéniable.

Est-ce que les chercheurs travaillent ensemble et coopèrent ?
Oui, et c’est très important de le souligner. La recherche ne fonctionne pas en silos, elle est au contraire très transversale et quand un chercheur avance sur une innovation dans un secteur ou fait une découverte, son travail sera forcément publié à l’international. Ainsi, d’autres chercheurs pourront poursuivre la recherche grâce à ces publications validées par les pairs. La recherche a toujours été très transversale, et les interactions avec beaucoup de réseaux et de consortiums se construisent justement pour aller plus vite vers les thérapies. Après trente ans de combat, ça doit être un éternel recommencement pour convaincre le public et les politiciens de vous soutenir …

 L’argent du Téléthon nous permet de mettre en place des actions et de financer des équipes et des projets. Mais, arrivé à un certain point, le Téléthon et la générosité publique atteignent leurs limites. C’est là que les pouvoirs publics doivent prendre leurs responsabilités. Régulièrement, et à chaque changement de gouvernement, il faut aller rencontrer les élus pour expliquer. Expliquer d’abord que les maladies rares, c’est quelque chose d’énorme, c’est trois millions de personnes concernées. Expliquez aussi que la recherche de traitement pour les maladies rares sert aussi les maladies fréquentes. Et expliquer surtout que nous avons besoin des pouvoirs publics. La générosité publique fait avancer la recherche pour les maladies rares et permet de s’engager sur le chemin de l’innovation. Et maintenant qu’on a montré que l’innovation est tout à fait performante et pertinente, il faut que chacun prenne ses responsabilités pour continuer le progrès, parce que nous n’avons absolument pas à nous substituer aux pouvoir public.

On a l’impression que ce combat pour la recherche ici en France n’est pas que pour les français. L’AFM-Téléthon a-t-il ouvert la voie à d’autres pays du monde ?
Bien sûr, c’est un combat international parce que la recherche l'est aussi, et c’est d’autant plus vrai pour les maladies rares. Quand on a, pour certaines maladies, très peu de patients sur le territoire français, on doit par exemple recruter des patients à l’international pour des essais cliniques. La France a vraiment été un moteur dans la recherche parce qu’on a pris conscience que c'était un enjeu de santé public. Au niveau européen, les plans pour les maladies rares ont été les premiers à se mettre en place pour ensuite se démultiplier. L’AFM-Téléthon a aussi réussi à se faire entendre à la commission européenne. On est vu comme un french model en Europe et c’est important de le souligner et de crier aussi notre fierté.

2017, c’est aussi un véritable défi pour vous en terme de production de médicaments…
Tout à fait ! 2017 constitue un défi pour les maladies pour lesquelles, il y a trente ans, il n’y avait strictement rien. On teste aujourd’hui des médicaments chez l’Homme et c’est une vraie révolution. Forts de nos premiers succès, nous avons développé une plateforme pour nous permettre de trouver des candidats et de tester les prototypes de médicaments à un niveau industriel. Le but est de mettre ces prototypes à disposition du plus grand nombre de malades et évidemment qu’ils soient efficaces contre le plus grand nombre de maladies.

La campagne d’affichage montre quatre familles, quatre maladies différentes, quatre histoires et quatre villes ambassadrices. Pourquoi si peu de diversité ?
Les familles ambassadrices, il y en a quatre dans nos campagnes d’affichage, mais une quarantaine sur les plateaux. Le problème, c'est de trouver des familles qui ont envie de témoigner. Il faut que ce soit le choix de la famille de s’exprimer, de raconter ce qu’elle vit au quotidien et de dire aussi, à travers son histoire, les avancées scientifique et sociales qu’elle a vécu. Tout le monde n’a pas envie de témoigner sur un plateau de télévision.

Dans le département de l’aube, il y a une petite ville rurale qui rapporte la plus grosse collecte de département. Quel regard portez-vous sur cette mobilisation populaire ?
Je reviens d’un tour de France qui n’a été que du plaisir : aller sur le terrain, rencontrer les plus petites communes avec des bénévoles et des donateurs qui sont exceptionnels et des toutes petites communes avec 300/500 habitants avec bien plus de participants sur la place du village qu’il n’y a d’habitants, ça fait vraiment chaud au cœur. Le Téléthon permet une collecte exceptionnelle : l’argent est le nerf de la guerre. Sans argent on ne fait pas de recherche. Sans argent on n’aide pas les gens. Je sais de quoi je parle, je suis moi-même mère de famille avant d’être présidente : j’ai un petit garçon atteint de myopathie de Duchenne qui nous a quitté il y a quatorze ans. Pour les familles que nous sommes, de sentir qu’il y a autant de participants au Téléthon et autant de mobilisation, ça nous donne vraiment l’énergie et la force de nous battre au quotidien. Le quotidien avec les maladies rares génère des situations de handicap qui peuvent être lourd, et je peux comprendre que certaines familles parfois jettent l’éponge. Le Téléthon est là pour les remotiver.

 

 

Interview enregistrée par Lucas Pierre et Antoine L'Hermitte

Derniers articles

Dernières vidéos