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Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon : « On débute une nouvelle histoire »

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TÉLÉTHON - Mercredi 29 juin, entre 18 et 20h, l’AFM-Téléthon a lancé sa nouvelle campagne pour cette édition 2016 à l’Hôtel Renaissance République, lieu qui leur a gracieusement été mis à disposition.

Cette année, pour sa 30ème édition, le Téléthon porte même un nom, celui de « Génération Téléthon ». Cela fait maintenant 30 ans que le combat existe contre les maladies rares. Chaque année, cette cause prend de plus en plus d’ampleur et pour ce 30ème anniversaire, il faut marquer le coup. Contrairement aux années précédentes où il y avait 4 à 5 ambassadeurs, ils sont cette année au nombre de 13. Comme d’habitude, il y a bien évidemment les familles ambassadrices mais aussi des proches des malades, des bénévoles et des chercheurs. Et c’était important pour l’AFM-Téléthon de montrer que derrière toute cette évolution, il n’y a pas que les malades, il y a aussi tout l’accompagnement et toute la recherche qui va avec.

Ces ambassadeurs sont choisis par l’AFM-Téléthon, qui les contacte directement. Le choix est « très difficile » justement, explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon depuis 13 ans, et ils essayent d'évoquer toutes les maladies au fil du temps et de montrer qu’il y a une évolution, notamment en choisissant des maladies qui n’ont pas encore été évoquées ou des enfants qui font partie des « essais cliniques très très innovants. » Malgré tout, même s’ils imaginent un « type de profil de maladie ou de personne », ils choisissent surtout les familles qui leur disent : « Ok, banco, on y va ! » Et c’est aussi le plus important pour eux.

Pour les familles, comme l’explique Samantha, mère d’Eléna, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, cela « donne de l’espoir, du courage ». Un essai clinique de thérapie génique, dont on ne sait pas encore si Eléna en fera partie, devrait être lancé en 2017. « Génération Téléthon », c’est donc ça : une histoire de génération et une histoire d’espoir. La génération qui a lancé cet évènement, celle des malades d’aujourd’hui, la génération des familles, la génération des chercheurs, celle des médicaments et des médecins, celle de tous les acteurs qui contribuent à faire avancer les choses en fait. Comme le résume Laurence Tiennot-Herment, « Génération Téléthon, c’est un tremplin pour l’avenir. C’est l’année où il faut s’impliquer parce qu’on débute une nouvelle histoire. »

Une nouvelle page qui s’écrit

Pour cette 30ème édition, avec les ambassadeurs autres que les familles, Laurence Tiennot-Herment explique que c’est aussi le moyen de montrer « qu’il n’y a pas que les malades. Avant, il n’y avait que les malades. Mais plus aujourd’hui : progressivement il y a eu les chercheurs, les médecins, et les bénévoles. On a voulu incarner toute cette mobilisation qui a grossi au fil du temps pour faire qu’aujourd’hui, ce n’est pas seulement une poignée de familles. » S’ils lancent cette campagne dès maintenant, c’est encore une fois pour marquer le coup pour cet important anniversaire. C’est pour que d’ici le week-end de mobilisation, le message soit relayé, et notamment sur les réseaux sociaux, « pour que ça fasse un effet boule de neige et cette 30ème édition est l’occasion pour nous de faire que tous ceux qui ont participé à un moment ou à un autre pendant ces trente ans puissent participer aussi à cette 30ème année et entraîner une nouvelle génération. »

C’est donc un nouveau chapitre de l’histoire de cet événement qui s’ouvre. Rendez-vous le 2 et 3 décembre prochain pour cette 30ème édition avec un parrain encore inconnu pour le moment, mais Laurence Tiennot-Herment nous a quand même glissé : « on sait qu’on invitera les anciens parrains et marraines car c’est important. » 

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Photo : Baptiste Denis/Fréquence ESJ

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